SP hastası 2 yaşındaki kız yardım bekliyor

Bursa Spastik Engelliler Rehabilitasyon Vakfı üyesi olan Beyhan Darıca, serebral palsi (SP) hastalığına yakalanan 2 yaşındaki kızı Beril Duru için her şeyden vazgeçtiğini belirtti. Duru, en büyük üzüntüsünün ise, kızlarının ağlama sesi yerine makinelerin sesleriyle uyanmaları olduğunu dile getirdi. Kızının doğumdan sonra doksan sekiz gün yoğun bakımda kaldığını ve sonra eve geçtiklerini anlatan Duru, fakat cihaz ve ilaçları pahalı olduğu için geçinemediklerini, borçlarının olduğunu söyledi.

Anne Beyhan Darıca, kızının doksan sekiz günlük yoğun bakım sürecini anlattı. Anlatırken duygularına hakim olamayan Darıca, “Doğumdan sonra kızım Beril’i direk yoğun bakıma aldılar. Doksan sekiz gün yoğun bakımda kaldı. Doksan sekiz gün boyunca hastanelere gidip geldik. Hep kötü haberlerini duyduk, ama hiç ümidimizi kaybetmedik. Her zaman yanında olduk, duacısı olduk. Doksan sekiz gün sonunda solunum cihazlarına bağlandı ve yanımıza geldi. Şimdi solunum cihazlarıyla aynı hastanedeki gibi evimizdeyiz. Oradaki ortamı sağlamaya çalışıyoruz. Biz bu şekilde hiç beklemiyorduk, ailemizde daha önce bu şekilde bir hastalık kimsede yoktu ama öğrenince çok kötü olduk. Çok zor bir zamandı o doksan sekiz günlük zaman dilimi. Alışmamız biraz zaman aldı ama alışmak zorundaydık. Bize en güzel emanet diye düşündük. Onlar çok farklılar. Onlara bakmak çok güzel çok değişik bir duygu. Hiçbir zaman neden böyle oldu diye düşünmedik. İmtihanımız dedik ve kabullendik. Çok şükür şu an yanımızda, hep yanımızda da olsun” dedi.

“Geceleri ağlama sesi yerine, makine sesiyle uyanıyoruz”

Anne Darıca, kızını bile maske takmadan öpemediğini, eldiven takmadan sevemediğini belirtti. Darıca, “Sağlıklı çocuk gibi kucağımıza alıp her zaman gezemiyoruz, istediğimiz yere gidemiyoruz. Evin içerisinde bile oda oda dolaşamıyoruz. Bilindiği gibi solunum ve oksijen cihazları var. Bunların çıktığımızda hep yanımızda olması gerekiyor. Öpemiyorum, hijyenik olması gerekiyor. Sürekli maske ve eldiven takmak zorundayız. Çünkü sağlıklı olması gerekiyor, sürekli hastanelere gitmek istemiyoruz. En acısı da çocuğumuza sağlıklı bir çocuk gibi yaklaşamıyoruz. Biraz mesafeli oluyoruz, öpmek, koklamak istiyoruz. Geceleri ağlama sesi yerine makine sesiyle uyanıyoruz. Bu duyguyu yaşamak çok kötü. En çok istediğim sesi çıksın, ‘Anne ve baba’ desin. Yürüsün, normal sağlıklı bir çocuk gibi olsun. Bir kere daha sesini duyamadık. O bizi duymuyor, hiçbir şeyin farkında değil. Sadece hissediyor, bundan eminim” diyerek gözyaşlarına hakim olamadı.

Beyhan Darıca, Beril Duru’nun hastalığından sonra tüm eski yaşantılarından, sosyal hayatlarından vazgeçtiklerini belirterek, “Beril Duru olduktan sonra hayatımızda bulunan bir sürü şeyden vazgeçtik. Sosyal hayat, özel hayattan vazgeçtik. Ben zaten sürekli yanındayım, bir yere gidemiyorum, kızımın yanında olmam gerekiyor. Bir parka götüremiyorum. Biz diğer insanlar gibi ailece bir yere gidemiyoruz. Çarşıya bile çıkamıyorum. Arkadaşlarımızla buluşamıyoruz. Bizim bunlar gibi bir sürü şey hayatımızda yok. Eşim evdeyse ben çıkıyorum, eşim yoksa zaten çıkamıyorum” dedi.

“Bizim gibi annelere her zaman psikolojik, sosyal, maddi, manevi yardım edilmesi gerekiyor”

Beyhan Darıca, maddi ve manevi olarak zor durumda olduğunu belirterek, “Zor durumdayız, tabii bizim gibi bir sürü aile var. Onlara da bize de yardım edilmesi gerekiyor. Çünkü masraflarımız çok fazla. Zaten eşimin aldığı maaş yetersiz kalıyor, onu da anca ilaçlara ve cihazlara yetirmeye çalışıyoruz. Kiracıyız, faturalar var, bir kızım daha var. O da okul okuyor. Hep bankadan kredi çekiyoruz. Kredi kartlarını kullanıyoruz. Zar zor bir şekilde geçinmeye çalışıyoruz. Medikal masraflarımız zaten aylık üç bin lirayı buluyor. Devletin karşıladığı masraflar var, bazılarını karşılamıyor, zorlanıyoruz. Bizim gibi annelere her zaman psikolojik, sosyal, maddi, manevi yardım edilmesi gerekiyor. Bizim gibi ailelerin buluşup oturacağı gibi ortamlar olabilir. Bizim gibi annelerin dışarı çıkma hakları olmalı” diye konuştu.